การวิจัยใหม่พบว่านโยบายความเป็นส่วนตัวสำหรับโปรแกรมสุขภาพ – หรือ “แอพ” ออกแบบมาสำหรับสมาร์ทโฟนที่แบ่งปันข้อมูลทางการแพทย์ที่มีความละเอียดอ่อนสูงระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ขาดและมักจะหายไปโดยสิ้นเชิง
การศึกษาดูเฉพาะที่แอพที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานวางตลาดให้กับผู้ใช้โทรศัพท์ Android แต่ปัญหาไม่ได้หยุดอยู่แค่นั้นนักวิจัยกล่าว
“การค้นพบของเราไม่เพียง แต่นำไปใช้กับแอพ ‘Google Play’ หรือโรคเบาหวานโดยเฉพาะเท่านั้น แต่แอปเพื่อสุขภาพและแอพที่มีศักยภาพโดยทั่วไป” นายซาร่าห์เบลนเนอร์หัวหน้าทีมวิจัย เธออยู่กับสถาบันเทคโนโลยีอิลลินอยส์ชิคาโก – เคนต์วิทยาลัยกฎหมายในชิคาโก
“และปัญหาก็คือคนทั่วไปอาจไม่ทราบว่าข้อมูลทางการแพทย์ส่วนตัวของพวกเขากำลังถูกรวบรวมและรั่วไหลจากแอพเหล่านี้เป็นประจำส่งต่อไปยังผู้รวบรวมข้อมูลและ บริษัท การตลาด” เธอกล่าว
“เราไม่รู้ว่าจุดสิ้นสุดขั้นสุดท้ายคืออะไร” Blenner ยอมรับ “ แต่ในอดีตข้อมูลประเภทนี้ได้รับการแบ่งปันในที่สุดกับนายจ้างและ บริษัท ประกันภัย” เธอกล่าวยืนเพื่อรวบรวมเงินก้อนโตจำนวนมากเพื่อเผยแพร่ข้อมูลผู้ป่วยส่วนใหญ่เชื่อว่าเป็นเพียงการมองเห็นของผู้ดูแลเท่านั้น
การศึกษาถูกตีพิมพ์ใน 8 มีนาคม
ปัญหาของ วารสารสมาคมการแพทย์อเมริกัน
ตั้งแต่ปี 2012 ประมาณปี
ร้อยละ 7 ของแพทย์ปฐมภูมิอเมริกันแนะนำแอปสุขภาพให้กับผู้ป่วย แอพดังกล่าวกล่าวถึงปัญหาสุขภาพที่หลากหลายเช่นการแจ้งเตือนการใช้ยาอย่างง่ายตรวจสอบสุขภาพของผู้ป่วยแบบเรียลไทม์และส่งข้อมูลไปยังผู้ดูแล
“ ไม่มีการปกป้องทางกฎหมายของรัฐบาลกลางในปัจจุบันที่ปกป้องการเปิดเผยข้อมูลด้านสุขภาพจากแอพพลิเคชั่นทางการแพทย์ส่วนใหญ่” Blenner กล่าว กระนั้นผู้ใช้สมาร์ทโฟนอเมริกันหนึ่งในห้ามีแอพดังกล่าวอยู่ในอุปกรณ์แล้ว
นักวิจัยมุ่งเน้นไปที่แอพเฉพาะโรคเบาหวาน 211 แอพดาวน์โหลดในกลางปี 2557 บน Google Play นี่เป็นร้านค้าอย่างเป็นทางการสำหรับโทรศัพท์และแท็บเล็ตที่ใช้ระบบปฏิบัติการ Android การศึกษาไม่ได้รวมแอพที่เป็นของ Apple ที่มีอยู่ใน iTunes store ของ Apple
เบลนเนอร์และผู้ร่วมงานของเธอตั้งข้อสังเกตว่า Google Play มีคำสั่งว่าแอปทั้งหมดโพสต์รายการของ “สิทธิ์” การจัดการข้อมูลที่ผู้บริโภคจะต้องยอมรับก่อนที่จะดาวน์โหลดไม่ว่าพวกเขาจะอ่านจริงหรือไม่
ในบรรดาแอพที่ศึกษาการอนุญาตเหล่านี้รวมถึง: การติดตามตำแหน่งของผู้ป่วย (เกือบ 18 เปอร์เซ็นต์); เปิดใช้งานไมโครโฟนหรือกล้องของผู้ใช้จากระยะไกล (ประมาณ 4 เปอร์เซ็นต์และ 11 เปอร์เซ็นต์ตามลำดับ) และแก้ไขหรือลบข้อมูลที่เก็บไว้ (ร้อยละ 64)
ผู้เขียนการศึกษาพบว่าประมาณ 80 เปอร์เซ็นต์ของแอปจริง ๆ แล้วไม่มีนโยบายความเป็นส่วนตัวใด ๆ และจากประมาณ 20 เปอร์เซ็นต์ที่มีนโยบายความเป็นส่วนตัวการป้องกันความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยมักไม่ใช่จุดสนใจหลัก
ตัวอย่างเช่นในแอพที่มีนโยบายความเป็นส่วนตัวอยู่ประมาณ 80% เก็บข้อมูลผู้ใช้และเกือบครึ่งระบุว่าพวกเขาแชร์ข้อมูลนั้น มีเพียงสี่แอพเท่านั้นที่ประกาศว่าจะมีการร้องขอสิทธิ์ผู้ป่วยก่อนที่จะมีการแชร์
ในบรรดา 65 แอพที่สุ่มเลือกโดยทีมวิจัยมากกว่าร้อยละ 86 วาง “คุกกี้” การติดตามบนโทรศัพท์ของผู้ใช้เพื่อตรวจสอบข้อมูลสุขภาพที่ละเอียดอ่อน (เช่นระดับอินซูลิน) ที่สามารถแบ่งปันกับบุคคลที่สามได้อย่างง่ายดาย มากกว่าสามในสี่เปิดเผยข้อมูลดังกล่าวไม่ว่าพวกเขาจะมีนโยบายความเป็นส่วนตัวหรือไม่ก็ตามผู้ตรวจสอบพบว่า
“ผู้บริโภคจำเป็นต้องเข้าใจจริงๆว่าการปฏิบัติด้านข้อมูลส่วนบุคคลของนักพัฒนาแอพคืออะไรก่อนที่จะดาวน์โหลดและใช้แอพเหล่านี้” เบลนเนอร์เตือน เพราะเมื่อข้อมูลทางการแพทย์รั่วไหลออกไปพวกเขาก็ไม่สามารถควบคุมมันได้อีกแล้ว “
Alejandro Lleras รองศาสตราจารย์ในภาควิชาจิตวิทยาของ University of Illinois at Urbana-Champaign กล่าวว่าในขณะที่แอพดังกล่าวจะมีประโยชน์พวกเขายังกล่าวถึง “ปัญหาความเป็นส่วนตัวที่ละเอียดอ่อนมาก”
“ มีศักยภาพมากมายที่แอพเหล่านี้จะได้รับผลกระทบเชิงบวกทั้งในด้านสุขภาพร่างกายและจิตใจ” เขากล่าว “ แต่การใช้ข้อมูลส่วนตัวที่ไม่มีการควบคุมสามารถนำไปสู่การตีตราและแยกแยะซึ่งหมายความว่ามีศักยภาพที่จะเป็นอันตรายต่อสังคมได้เช่นกัน”
Lleras กล่าวว่าเกณฑ์ความเป็นส่วนตัวและการปกป้องข้อมูลส่วนบุคคลควรสูงถึงแอพพลิเคชั่นทางการแพทย์เช่นเดียวกับข้อมูลทางการเงิน
“ ไม่มีใครจะใช้ TurboTax หากพวกเขาไม่คิดว่ามันปลอดภัยเราควรตั้งแถบให้สูงที่สุดเท่าที่เป็นไปได้สำหรับข้อมูลด้านสุขภาพ” เขากล่าว